SMA ON ERILAINEN JOKAISELLA

Spinaalinen lihasatrofia (SMA) vaikuttaa jokaiseen eri tavoin. Ikä sairauden puhkeamishetkellä, oireet ja sairauden ominaispiirteet vaihtelevat henkilöstä toiseen.1

Kuvissa/videoissa esiintyvät henkilöt ovat oikeita potilaita, ja heidän tarinoidensa käyttämiseen on saatu potilaiden ja heidän perheidensä suostumus. Valokuvat on tarkoitettu vain havainnollistamistarkoituksiin.

MIKÄ ON SPINAALINEN LIHASATROFIA (SMA)?

SMA on harvinainen perinnöllinen neuromuskulaarinen sairaus, joka vaikuttaa siihen hermoston osaan, joka vastaa tahdonalaisista lihasliikkeistä.2 Katso videolta, miten sairaus toimii.

Together in SMA-ohjelmasta

Biogen on sitoutunut tukemaan spinaalista lihasatrofiaa sairastavia sekä heidän hoitotiimejään. Toivomme, että Together in SMA-ohjelman avulla voimme auttaa sinua saamaan mahdollisimman ajantasaista hoitoa ja tukemaan keskusteluja lääkärisi kanssa.

Täältä löydät tietoa spinaalisesta lihasatrofiasta ja sen oireista, tietoa hoitovaihtoehdoista sekä SMA:ta sairastavien ihmisten, kokeneiden hoitajien ja terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksiä aiheista, jotka vaihtelevat ravitsemuksesta apuvälineisiin.

Together in SMA-ohjelman avulla toivomme, että voimme:

Tarjota merkityksellistä tietoa spinaalista lihasatrofiaa sairastavien henkilöiden hoidosta.

Auttaa tukemaan keskusteluja lääkärisi kanssa.

Auttaa sinua ymmärtämään nykyisiä kliinisiä ohjeita ja käytettävissä olevia hoitovaihtoehtoja.

Tarjota merkityksellistä tietoa spinaalista lihasatrofiaa sairastavien henkilöiden hoidosta.

Auttaa tukemaan keskusteluja lääkärisi kanssa.

Auttaa sinua ymmärtämään nykyisiä kliinisiä ohjeita ja käytettävissä olevia hoitovaihtoehtoja.

Tällä verkkosivustolla esitellyt henkilöt ovat osa Together in SMA-hanketta, jota Biogen sponsoroi. Biogen maksaa näille henkilöille korvauksen heidän ajastaan ja heidän tuottamastaan sisällöstä.

Lääkärisi kanssa keskusteleminen auttaa kehittämään hoitosuunnitelman, joka sopii parhaiten sinulle ja perheellesi.

Arvostamme SMA-yhteisön palautetta ja osallistumista, kun ymmärryksemme taudista kehittyy. Päivitämme tätä sivustoa säännöllisesti uudella sisällöllä - koska olemme aina Yhdessä SMA:n kanssa (engl. Together in SMA).

Viitteet

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.