Vuonna 2005 perustettiin kansainvälinen SMA-hoitosuosituskomitea, jonka tavoitteena oli laatia kliiniset hoitosuositukset.
Se julkaisi vuonna 2007 ensimmäisen spinaalisen lihasatrofian hoitoa koskevan konsensuslausunnon. Kliinikot ovat ottaneet nämä tärkeät suositukset käyttöön ympäri maailman. Hoitosuosituksista julkaistiin vuonna 2018 uusi versio, johon on päivitetty uusimmat spinaalista lihasatrofiaa ja sen hoitoa koskevat tiedot.1,2
Nykyisissä hoitosuosituksissa suositellaan, että spinaalista lihasatrofiaa sairastavan lapsen hoitoon osallistuu laaja-alainen lääketieteen ammattilaisten tiimi yhteistyössä perheen kanssa. Lääkärin, yleensä neurologin tai lastenneurologin, pitäisi koordinoida tätä moniammatillista hoitoa.2
Hoidon aste vaihtelee aktiivisesta palliatiiviseen
AKTIIVINEN HOITOTällä tarkoitetaan toimenpiteitä, joilla hoidetaan sekä akuutteja ongelmia että lapsen päivittäisiä lääketieteellisiä tarpeita. Niitä ovat esimerkiksi:2
|
PALLIATIIVINEN HOITOKeskittyy kärsimyksen ennaltaehkäisyyn ja lieventämiseen parhaan mahdollisen elämänlaadun tukemiseksi, esimerkiksi:3,4
|
Palliatiivisen hoidon tarkoituksena on parantaa hengenvaarallista sairautta sairastavien ihmisten elämänlaatua. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että kyseiset henkilöt olisivat kuolemassa. Maailman terveysjärjestön (WHO) mukaan lasten paras palliatiivinen hoito saavutetaan moniammatillisella tiimillä, jossa lapsen perhe on mukana.4
SMA:n hoitopaikat
SMA-tautiin erikoistuneet keskus-ja yliopistosairaalat tarjoavat perheille aktiivista ja koordinoitua hoitoa.5
LÄHTEET
1.Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115. 2.Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord. 2018;28(3):197-207. 3.Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549-2561. 4.World Health Organization. WHO definition of palliative care. Available at: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Accessed April 28, 2016. 5. European Network for the Cure of ALS. NEuroMuscular Omnicentre (NEMO). Available at: http://www.encals.eu/center/neuromuscular-omnicentre-nemo/. Accessed April 28, 2016.