SMA Europe on vuonna 2006 perustettu kattojärjestö, johon kuuluu eurooppalaisia spinaalisen lihasatrofian (SMA) potilas- ja tutkimusorganisaatioita.
Cure SMA tarjoaa tukijärjestelmän ihmisille, joita spinaalinen lihasatrofia koskettaa. Hiljattain diagnoosin saaneille on tarjolla monenlaisia resursseja, kuten hoitopakkauksia, tietopaketteja ja perhetukihenkilöitä. Cure SMA rahoittaa kattavaa tutkimusohjelmaa, jossa keskitytään kaikkien SMA-tyyppien ja kaikenikäisten potilaiden hoidon kehittämiseen. Se isännöi maailman suurinta perheille ja tutkijoille tarkoitettua vuotuista SMA-konferenssia.
TREAT-NMD-verkosto on neuromuskulaaritautien verkosto, jonka tarjoaman infrastruktuurin avulla varmistetaan, että lupaavimmat uudet hoitomuodot saavuttavat potilaat mahdollisimman pian. Verkosto perustettiin tammikuussa 2007, ja se on siitä lähtien keskittynyt kehittämään työkaluja, joita teollisuus, kliinikot ja tutkijat tarvitsevat uusien hoitomuotojen kehittämiseen kliinisessä vaiheessa, uusien hoitomuotojen saattamiseen kliiniseen käyttöön sekä kehittämään parhaita hoitokäytäntöjä neuromuskulaaritauteihin maailmanlaajuisesti.
SMA Foundation on sijoittanut miljoonia kriittisten, validoitujen tutkimustyökalujen ja muiden lääkekehityksen resurssien kehittämiseen. Sen perustivat vuonna 2003 Loren Eng ja Dinakar Singh, joiden lapsella on spinaalinen lihasatrofia.
Families of Spinal Muscular Atrophy Canada Society on valtakunnallinen hyväntekeväisyysjärjestö, joka tukee kanadalaisia SMA-perheitä ja SMA:n parantamiseen tai hoitamiseen tähtäävää tutkimusta.
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) edistää vahvasti harvinaissairauksiin liittyviä asioita terveyspolitiikassa ja harvinaissairauksia hoitavissa terveydenhuollon järjestelmissä. CORD toimii yhteistyössä viranomaisten, tutkijoiden, kliinikkojen ja teollisuuden kanssa. Se edistää kaikkien harvinaissairauksien tutkimusta, diagnosointia, hoitoa ja sairauksia varten tarvittavia palveluita Kanadassa.
Association Against Spinal Muscular Atrophy Type 1 (ECLAS) ‑järjestön perusti tammikuussa 2013 joukko vanhempia, jotka halusivat yhdistää voimansa, lahjansa, varmuustekijänsä ja kysymyksensä tämän sairauden kohtaavien vauvojen ja vanhempien eduksi. Tähän ranskalaiseen yhdistykseen kuuluu tuhansia vapaaehtoisia, potilaita ja heidän perheitään sekä ammattilaisia.
Initiative SMA toimii yhteistyössä Saksan lihasdystrofiayhdistyksen kanssa. Sen perustivat vuonna 2001 Inge ja Klaus Schwersenz, joilla on kaksi SMA:ta sairastavaa lasta. Järjestön rahoitus perustuu lahjoituksiin. Sen tavoitteena on tukea SMA:n hoidon kehittämistä tietojenvaihdon ja tutkimuksen edistämisen avulla.
SMA Foundation on puolalainen järjestö, jonka vuonna 2013 perustaneet SMA-lasten vanhemmat päättivät yhdistää voimansa ja rakentaa verkoston muita vanhempia tukemaan. Säätiön pääasiallinen tavoite on etenkin genetiikkaan, diagnosointiin, hoitokäytäntöihin ja hoitovaihtoehtoihin liittyvän yleisen tietoisuuden parantaminen.
Association of Families of SMA on SMA:ta sairastavien lasten vanhempien perustama voittoa tavoittelematon järjestö. Nämä vanhemmat päättivät jakaa omia kokemuksiaan ja lisätä sairautta koskevaa tietoisuutta tutkimuksen tueksi. Tämä Italiassa vuonna 2001 perustettu järjestö on kasvanut huomattavasti vuosien mittaan.
Spinal Muscular Atrophy Foundation on Espanjan Vilafrancassa vuonna 2005 perustettu yksityinen voittoa tavoittelematon säätiö. Organisaation tavoitteena on auttaa parantamaan SMA:ta sairastavien ihmisten elämänlaatua. Se tukee sekä valtakunnallisen että paikallisen tason tutkimusta, jolla lyhennetään SMA:n parantavan hoidon löytämiseen kuluvaa aikaa.
EURORDIS on valtioista riippumaton, potilaslähtöinen potilasjärjestöjen liitto. Siihen kuuluu 733 harvinaissairauksien potilasjärjestöä 64 maasta. Se edustaa noin 30 miljoonan harvinaisen sairauden omaavan ihmisen ääntä.
Ison-Britannian Spinal Muscular Atrophy UK tukee ja voimaannuttaa ihmisiä, joita SMA koskettaa. Se edistää palveluiden parantamista, lisää yleistä tietoisuutta ja rahoittaa tutkimustoimintaa.
SMA Switzerland on potilasjärjestö, joka pyrkii seuraamaan uusimpia tutkimustrendejä, tarjoamaan tietoa jäsenistölleen ja viemään potilaiden huolia eteenpäin. Järjestö toimii yhteistyössä viranomaisten ja poliitikkojen kanssa, keskustelee lääkeyritysten kanssa ja tekee niiden kanssa yhteistyötä sekä toimii potilaiden ja sukulaisten keskuudessa.
Global Genes on yksi maailman johtavia harvinaissairauksien potilasetujärjestöjä. Se on sitoutunut poistamaan harvinaissairauksiin liittyvät haasteet. Global Genes keskittyy tietoisuuden lisäämiseen, globaalin yhteisön kouluttamiseen ja tärkeiden yhteyksien ja edunvalvontaresurssien tarjoamiseen.
Orphanet on kaikille avoin harvinaissairauksien verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on jakaa tietoa ja parantaa harvinaissairauksien tunnistamista, diagnosointia, hoitoa ja lääkitystä.
Rare Diseases International (RDI) on harvinaissairauksia sairastavien ihmisten globaali liitto, joka on tarkoitettu kaikkien maiden kansalaisille ja kaikille harvinaissairauksille. RDI kokoaa yhteen maakohtaiset ja alueelliset harvinaissairauksien potilasjärjestöt kaikkialta maailmasta. Lisäksi siihen kuuluu kansainvälisiä harvinaissairauksien liittoja. Tarkoituksena on luoda harvinaissairauksia sairastavien ihmisten ja heidän perheidensä globaali liitto.