SMA-potilaiden matka syntymästä diagnoosiin ja elämään sairauden kanssa, on usein pitkä ja täynnä monenlaisia haasteita. Jokaisen matka on yksilöllinen ja siihen kuuluvat vaiheet kuten ensioireiden tunnistaminen, diagnoosin saaminen, taudin eteneminen, terveydenhuollon ammattilaisten tuki ja apuvälineiden saaminen, ovat esimerkkejä kriittisistä hetkistä, jotka yhdessä muokkaavat ja määrittävät jokaisen omaa polkua.
Nykyisessä SMA-potilaan polussa Suomessa tunnistettiin paljon kohtia, jotka vaativat kehitystä ja parannusta. Projektin loppuraporttiin nostettiin isoimpien haasteiden pohjalta neljä avainkysymystä, joihin ideoitiin ratkaisuja:
Miten voisimme saada nopeamman diagnoosin lapselle?
Miten voisimme mahdollistaa potilaille tarvittavat etuudet, tuet ja apuvälineet oikea-aikaisesti ilman taistelua?
Miten voisimme mahdollistaa tutkitun oireenmukaisen hoidon kaikille SMA-potilaille iästä riippumatta?
Miten voisimme mahdollistaa terveydenhuollon ammattilaisten osaamisen ja katkeamattoman tiedonsiirron ammattilaisten välillä?
Katso koko raportti:
Potilastarinoita
Minkälainen polku sinulla on ollut SMA-taudin kanssa?
LASSIN TARINA
”Hoitopolussa olisi musta todella tärkeää, että tulisi parempi transitiovaihe lastenneurologiasta aikuisten puolelle. Mulla se ei todellakaan onnistunut.”
ANNAN TARINA
”Ihmisen arvoa ei saisi arvioida pelkän kävelykyvyn perusteella.”
JOONATANIN TARINA
”Alkuun ajateltiin, että Joonatan on vain laiska vauva. Toivoisin, että oireet olisi otettu vakavasti aikaisemmin.”
MINESSAN TARINA
”Jos voisin muuttaa jotain, lisäisin neuvolan lastenlääkäreiden tietämystä tämän sairauden osalta.”