Kuvissa/videoissa esiintyvät henkilöt ovat oikeita potilaita, ja heidän tarinoidensa käyttämiseen on saatu potilaiden ja heidän perheidensä suostumus. Valokuvat on tarkoitettu vain havainnollistamistarkoituksiin.
SMA:n hoitotiimi
HOITOTIIMIN TEHTÄVÄT JA VASTUUALUEET
Spinaalista lihasatrofiaa sairastavien henkilöiden hoitoa koskevien nykyisten suositusten mukaan hoito onnistuu parhaiten, kun siihen osallistuu useita asiantuntijoita ja hoitajia.
Koska jokainen spinaalista lihasatrofiaa sairastava henkilö on erilainen, tiimin jäsenet ja heidän osallistumisensa aste voivat vaihdella ajan mittaan yksilöllisten tarpeiden ja olosuhteiden mukaan. Hoitoa koordinoi yleensä yksi lääkäreistä - yleensä neurologi.1
Seuraava esimerkki hoitotiimistä on tarkoitettu vain koulutukselliseen tarkoitukseen.
Spinaalista lihasatrofiaa sairastavan ihmisen hoitotiimin jäsenet voivat vaihdella.
Klikkaa hoitotiimin jäsentä saadaksesi lisätietoja hänen roolistaan:
ORTOPEDI
Ortopedit ovat erikoistuneet luiden, nivelten ja pehmytkudosten leikkaushoitoon ja muuhun hoitoon. Spinaalista lihasatrofiaa sairastavilla henkilöillä voi olla riski sairastua tiettyihin ortopedisiin ongelmiin, joiden hoitamiseen ortopedi voi suositella tukiliiviä tai leikkaushoitoa.1
FYSIOTERAPEUTTI
Venyttely ja voimaharjoittelu ovat tärkeä osa ennaltaehkäisevää hoitoa. Fysioterapeutit tai muut asiantuntijat voivat arvioida SMA:ta sairastavien henkilöiden liikelaajuutta, lihasvoimaa ja liikkumista. He voivat myös suositella harjoituksia tai apuvälineitä, jotka auttavat säilyttämään hengityksen ja syömisen kannalta parhaan asennon.1,2
PERINNÖLLISYYSNEUVONNAN ASIANTUNTIJA
Perinnöllisyysneuvonnassa annetaan tietoja spinaalisen lihasatrofian seurauksista ja geneettisestä taustasta. Perheet saavat myös tietoa sairauden tai kantajuuden todennäköisyydestä ja heille voidaan ehdottaa vanhempien ja muiden lasten kantajuuden testaamista. Lisäksi perinnöllisyysneuvonnassa annetaan neuvoja käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista ja perhesuunnittelusta.
TOIMINTATERAPEUTTI
Fysioterapeutti voi auttaa lisäämään yleistä liikkuvuutta liikunnan ja apuvälineiden avulla, kun taas toimintaterapeutti harjoittaa henkilöitä itsenäisempään elämään liittyvissä taidoissa, kuten pukeutumisessa, peseytymisessä tai erilaisten välineiden käytössä. Toimintaterapeutti voi suositella apuvälineitä tai kodin muutostöitä, kuten ramppien asentamista tai oviaukkojen leventämistä.
HOITAJA
Sen lisäksi, että hoitaja työskentelee tiiviisti lasten ja perheiden kanssa sairaalassa, hoitaja voi olla myös tärkeä ensimmäinen kontakti sairauteen liittyen. Hoitajat voivat tarjota koulutuksellista materiaalia sairaudesta ja ohjata vaikka erilaisiin tukiryhmiin.
RAVITSEMUSTERAPEUTTI
Ravitsemus on spinaalista lihasatrofiaa sairastaville henkilöille tärkeää kasvun ja motoristen toimintojen edistämiseksi. Joillakin henkilöillä voi esiintyä yli- tai aliravitsemusta, mikä voi vaikuttaa luuston lujuuteen ja yleiseen liikkuvuuteen. Asiantuntijat suosittelevat yhteistyötä spinaalista lihasatrofiaa sairastavien tarpeisiin perehtyneen ravitsemusterapeutin kanssa.1,3
Klikkaa saadaksesi lisätietoja lasten hoitotiimistä:
LASTENNEUROLOGI
Lastenneurologi on usein yksi ensimmäisistä lääkäreistä, joka tapaa vanhemmat, kun lapsella epäillään
spinaalista lihasatrofiaa. Hän on erikoistunut hermoston (aivot, selkäydin, lihakset, hermot)
sairauksien diagnosointiin ja hoitamiseen ja on olennaisen tärkeä osa hoitotiimiä.1
LASTEN KEUHKOLÄÄKÄRI
Spinaalinen lihasatrofia voi vaikuttaa lapsen kykyyn hengittää tehokkaasti, ja hengitysvaikeudet voivat
vaatia hoitoa lääkkeillä tai erityisillä tukilaitteilla. Lasten keuhkolääkärit työskentelevät perheiden
kanssa auttaakseen arvioimaan ja seuraamaan lapsen hengitystä sekä kehittämään hoitosuunnitelmia.
Hengityksen tukeminen on erityisen tärkeää silloin, kun lapsi on sairas tai kun on suunniteltu
leikkausta.4
LASTEN PSYKOLOGI
Lapsiin erikoistunut psykologi voi tarjota neuvontaa ja ohjausta monenlaisissa psykologisissa ja
sosiaalisissa ongelmatilanteissa kuten:
Tunne- ja kehitysongelmissa
Kouluun liittyvästä stressistä selviytymisessä
SMA:ta sairastavien lasten sisarusten psykologisissa ongelmissa
LASTEN ANESTESIALÄÄKÄRI
Lapsiin erikoistunut anestesiologi on tärkeä osa spinaalista lihasatrofiaa sairastavien lasten hoitoa,
jos lapselle joudutaan tekemään jokin kirurginen toimenpide, kuten henkitorviavanne, trakeostomia tai
selkärangan stabilointileikkaus. He suunnittelevat hoitoa ennen leikkausta, leikkauksen aikana ja sen
jälkeen sekä huolehtivat nukutuksesta.
LASTENLÄÄKÄRI
Lastenlääkäri on koulutettu diagnosoimaan ja hoitamaan monenlaisia lapsuusiän sairauksia pienistä
terveysongelmista vakaviin sairauksiin.
Tietoisuuden ja tuen lisääminen.
Biogen tekee yhteistyötä useiden järjestöjen kanssa spinaalista lihasatrofiaa (SMA) sairastavien henkilöiden hyväksi.
Kuvissa/videoissa esiintyvät henkilöt ovat oikeita potilaita, ja heidän tarinoidensa käyttämiseen on saatu potilaiden ja heidän perheidensä suostumus. Valokuvat on tarkoitettu vain havainnollistamistarkoituksiin.
Viitteet
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord 2018;28(2):103-115.
4. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
