Valitse maa tai alue

SMA

LAPSILLA

Spinaalinen lihasatrofia (SMA) vaikuttaa jokaiseen lapseen eri tavalla – kuten jokainen SMA-potilaan vanhempi tietää. Alla lisää tietoa SMA:sta lapsilla.

Kuvissa/videoissa esiintyvät henkilöt ovat oikeita potilaita, ja heidän tarinoidensa käyttämiseen on saatu potilaiden ja heidän perheidensä suostumus. Valokuvat on tarkoitettu vain havainnollistamistarkoituksiin.

Yleistä

SMA LAPSILLA

SAIRAUDEN MERKIT JA OIREET

Spinaalinen lihasatrofia (SMA) vaikuttaa jokaiseen sairastuneeseen lapseen yksilöllisellä tavalla ja sairauden vakavuus, alkamisikä ja oireet vaihtelevat suuresti.1

>Lue lisää

SMA LAPSILLA

DIAGNOOSIN SAAMINEN

Lastenlääkäri tai lastenneurologi voi spinaalista lihasatrofiaa epäillessään määrätä geenitestin, jonka avulla sairaus voidaan vahvistaa tai sulkea pois.1

>Lue lisää

SMA LAPSILLA

ELÄMÄÄ SMA:N KANSSA

Spinaalista lihasatrofiaa sairastavien lasten perheistä voi tulla lapsen hoidon asiantuntijoita. Huoltajat ymmärtävät ja tietävät muita paremmin, että SMA:ta sairastavasta lapsesta huolehtiminen on ympärivuorokautista työtä.2

>Lue lisää

Kuvissa/videoissa esiintyvät henkilöt ovat oikeita potilaita, ja heidän tarinoidensa käyttämiseen on saatu potilaiden ja heidän perheidensä suostumus.
Valokuvat on tarkoitettu vain havainnollistamistarkoituksiin.

Olemme sitoutuneet spinaalisen lihasatrofian (SMA) tutkimukseen pyrkiessämme parantamaan tätä harvinaista sairautta sairastavien ja heidän perheidensä elämää.

Together in SMA-ohjelmasta

Biogen on sitoutunut tukemaan spinaalista lihasatrofiaa sairastavia sekä heidän hoitotiimejään. Toivomme, että Together in SMA-ohjelman avulla voimme auttaa sinua saamaan mahdollisimman ajantasaista hoitoa ja tukemaan keskusteluja lääkärisi kanssa.

Täältä löydät tietoa spinaalisesta lihasatrofiasta ja sen oireista, tietoa hoitovaihtoehdoista sekä SMA:ta sairastavien ihmisten, kokeneiden hoitajien ja terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksiä aiheista, jotka vaihtelevat ravitsemuksesta apuvälineisiin.

Biogen tekee yhteistyötä useiden SMA-organisaatioiden kanssa.

>Lue lisää SMA yhteisöistä

Viitteet

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.