Elämää SMA:n kanssa

“Paljon venyttelyä, kurkottelua ja kantamista. Tavoitteemme on valmistella lasta itsenäiseen elämään ihan kaikessa, mitä teemme joka päivä. Hän vie itse murokulhon tiskipöydälle – se on painava, mutta tehtävä käy terapiasta. Nostamista, pitelemistä, kantamista – ne pienet asiat ovat tärkeitä.”

"Ostimme verhoiluliikkeestä vaahtomuovia, jolla pystymme säätämään pyörätuolin istuimen syvyyttä tai korkeutta. Olemme ostaneet hieman tarvittavaa suuremman pyörätuolin, jossa on ”kasvunvaraa”. Sovitamme sen pojallemme sopivaksi lisäämällä selän taakse pehmustetta, jolloin hän siirtyy istuimella edemmäs."

"Mukaudumme ja etsimme uuden normaalin. Emme suhtaudu häneen mitenkään erilaisena – hän on yksi meistä ja osallistuu kaikkeen, mitä teemme. Kun vaikkapa piirrämme tai väritämme pöydän ääressä, kiinnitämme hänen paperinsa teipillä pöytään."

"Apuvälinekeskuksesta löytyy vaikka mitä! Sen palvelut ovat edullisia tai ilmaisia, ja valtaosa tarvittavista tavaroista löytyy usein sieltä (pyörätuolit, wc-istuimen tuet, apuvälinekeinut jne.)."

"Vahavärit ja lyijykynät eivät ole ongelma, mutta lapseni on toisinaan vaikea irrottaa tussin korkkia. Kävin läpi kaikki mahdolliset tussimerkit, kunnes löysin sellaisen, jonka korkki lähtee irti helposti."

“Kylpyhuoneessa on muki ja pieni vati tyttäremme hampaiden pesua varten. Hän pystyy pesemään hampaansa istuallaan ja meidän tarvitsee vain huuhdella vati. Meidän selkämme voivat paremmin, koska emme yritä pitää häntä pystyssä pesualtaan vieressä, ja hampaidenpesu on turvallisempaa myös hänen kannaltaan.”

“Ostimme edullisen sylitason, jotta lapsemme voivat istua helposti lattialla, eikä meidän tarvitse pelätä, että he putoavat tuolilta tai sohvalta. Kovan alustan päällä voi kirjoittaa tai leikkiä. Jos laitamme heille jalkatuet, kun he istuvat lattialla jalat suorassa edessään, myös terapia hoituu samalla.”

“Yritämme pitää lapsemme mahdollisimman omatoimisena. Jätämme aina mukin valmiiksi jääkaapin oven vesiautomaattiin. Jos tyttöä janottaa, hän voi ottaa itse vettä keittiöstä, eikä hänen tarvitse kurkotella kaappiin.”

“Itse tehdyt mehujäät maistuvat hyvälle ja niissä voi käyttää terveellisiä raaka-aineita. Lapset voivat oman makunsa mukaan haukata niistä palan tai imeskellä niitä. Ostimme mehujäämuotteja, jotka täytämme mansikoilla, kuorituilla appelsiinisiivuilla ja vedellä. Helppo, terveellinen välipala!”

“Smoothiet ovat suosikkimme! Laitamme niihin kaikenlaisia ravintoaineita, myös lisäravinteita. Ne ovat helppoja juoda ja ravitsevia.”

“Olemme vaihtaneet kokolattiamatot mahdollisuuksien mukaan kovaan, sileään lattiamateriaaliin koko talossa. Se poistaa kitkaongelmat ja helpottaa lastemme liikkumista, mutta myös siivoaminen on helpompaa, kun lapset painelevat ympäri taloa toisinaan likaisillakin pyörätuoleillaan! Olemme hankkineet mattoja ja leikkialustoja pehmeiksi alueiksi, jotta meidän ei tarvitse pelätä, että lapsemme kaatuvat ja lyövät päänsä kovaan lattiaan.”

“Olohuoneemme on käytännössä täysin avoin tila. Olemme kyllä yrittäneet löytää sopivia huonekaluja, mutta emme ole vielä löytäneet sellaisia ratkaisuja, että lapsemme pystyisivät toimimaan aktiivisesti kaikenlaisilla pyörällisillä laitteillaan. Olemme vain muuttaneet huoneen käyttötarkoitusta siten, että lapsilla on enemmän tilaa liikkua.”

“Vaihdoimme kylpyhuoneeseen pesualtaat, joiden luokse pääsee pyörätuolilla, ja lisäsimme pitkävipuisen hanan, johon tyttäremmekin ylettyy.”