Tasoittamassa tietä tuelle ja tiedolle. Biogen toimii yhteistyössä monien spinaaliseen lihasatrofiaan liittyvien järjestöjen kanssa.
Kuvissa/videoissa esiintyvät henkilöt ovat oikeita potilaita, ja heidän tarinoidensa käyttämiseen on saatu potilaiden ja heidän perheidensä suostumus. Valokuvat on tarkoitettu vain havainnollistamistarkoituksiin.
SMA yhteisö
SMA Finland ry on spinaalista lihasatrofiaa sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys. SMA Finland ry:n tärkein tehtävä on SMA:n lääketieteellisten hoitojen edistäminen Suomessa, eli lääkehoidon saaminen kaikkien SMA:ta sairastavien käyttöön. Yhdistys ajaa Suomessa vastasyntyneille SMA-seulontatutkimuksia sekä katkeamatonta hoitopolkua kaikille SMA-potilaille. Lisäksi yhdistys järjestää jäsenilleen tapahtumia, esimerkiksi vertaistapaamisia erilaisilla teemoilla. Yhdistyksen sivuilta löytyy vertaistukea myös blogipostauksien muodossa.
Ison-Britannian Spinal Muscular Atrophy UK tukee ja voimaannuttaa ihmisiä, joita SMA koskettaa. Se tarjoaa käytännön tukea ja neuvontaa SMA:ta sairastaville sekä lisää yleistä tietoisuutta elämästä SMA:n kanssa huoltajille, teineille ja aikuisille. Yli 35 vuotta sitten perustettu järjestö tarjoaa mahdollisuuden tavata muita SMA:ta sairastavia virtuaalisesti sekä mahdollisuuksien mukaan jopa kasvokkain. Järjestö voi auttaa sopivien lelujen löytämisessä SMA:ta sairastavalle lapselle.
TREAT-NMD-verkosto on neuromuskulaaritautien verkosto, jonka tarjoaman infrastruktuurin avulla varmistetaan, että lupaavimmat uudet hoitomuodot saavuttavat potilaat mahdollisimman pian. Verkosto perustettiin tammikuussa 2007, ja se on siitä lähtien keskittynyt kehittämään työkaluja, joita teollisuus, kliinikot ja tutkijat tarvitsevat uusien hoitomuotojen kehittämiseen kliinisessä vaiheessa, uusien hoitomuotojen saattamiseen kliiniseen käyttöön sekä kehittämään parhaita hoitokäytäntöjä neuromuskulaaritauteihin maailmanlaajuisesti.
Association of Families of SMA on SMA:ta sairastavien lasten vanhempien perustama voittoa tavoittelematon järjestö. Nämä vanhemmat päättivät jakaa omia kokemuksiaan ja lisätä sairautta koskevaa tietoisuutta tutkimuksen tueksi. Tämä Italiassa vuonna 2001 perustettu järjestö on kasvanut huomattavasti vuosien mittaan.
Patientenstimme SMA:ssa on kyse itsensä voimaannuttamisesta. Toiminta tähtää erilaisten potilaiden osallistamiseen sekä jakaa uutisia ja tietoa tutkimusaiheesta. Sivustolla on useasti kysyttyjen kysymyksien osuus sekä ajankohtaista tietoa tulevista suurista ja pienistä tapahtumista. ”Voices” on blogi, johon SMA:ta sairastavat tai heidän omaisensa kirjoittavat kannanottoja ja kokemuksiaan.
Familles SMA France (FSMA) on yhdistys, joka pyrkii välittämään tietoa ja osallistumaan tehokkaiden terapeuttisten hoitojen toteuttamiseen SMA:n parantamiseksi.
EAMDA (European alliance of Neuromuscular disorders associations) on voittoa tavoittelematon kattojärjestö, joka yhdistää neuromuskulaaristen sairauksien järjestöt Euroopan unionin alueella. EAMDAn ydinarvo on toimia kollektiivisena vaikuttavana äänenä neuromuskulaarisia sairauksia (NMD) sairastaville ihmisille Euroopan tasolla.
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) edistää vahvasti harvinaissairauksiin liittyviä asioita terveyspolitiikassa ja harvinaissairauksia hoitavissa terveydenhuollon järjestelmissä. CORD toimii yhteistyössä viranomaisten, tutkijoiden, kliinikkojen ja teollisuuden kanssa. Se edistää kaikkien harvinaissairauksien tutkimusta, diagnosointia, hoitoa ja sairauksia varten tarvittavia palveluita Kanadassa.
Cure SMA Canada, joka tunnettiin ennen nimellä Families of SMA Canada on valtakunnallinen hyväntekeväisyysjärjestö, joka tukee kanadalaisia SMA-perheitä ja SMA:n parantamiseen tai hoitamiseen tähtäävää tutkimusta.
Association Against Spinal Muscular Atrophy Type 1 (ECLAS) ‑järjestön perusti tammikuussa 2013 joukko vanhempia, jotka halusivat yhdistää voimansa, lahjansa, varmuustekijänsä ja kysymyksensä tämän sairauden kohtaavien vauvojen ja vanhempien eduksi. Tähän ranskalaiseen yhdistykseen kuuluu tuhansia vapaaehtoisia, potilaita ja heidän perheitään sekä ammattilaisia.
Initiative SMA toimii yhteistyössä Saksan lihasdystrofiayhdistyksen kanssa. Sen perustivat vuonna 2001 Inge ja Klaus Schwersenz, joilla on kaksi SMA:ta sairastavaa lasta. Järjestön rahoitus perustuu lahjoituksiin. Sen tavoitteena on tukea SMA:n hoidon kehittämistä tietojenvaihdon ja tutkimuksen edistämisen avulla.
SMA Foundation on puolalainen järjestö, jonka vuonna 2013 perustaneet SMA-lasten vanhemmat päättivät yhdistää voimansa ja rakentaa verkoston muita vanhempia tukemaan. Säätiön pääasiallinen tavoite on etenkin genetiikkaan, diagnosointiin, hoitokäytäntöihin ja hoitovaihtoehtoihin liittyvän yleisen tietoisuuden parantaminen.
Spinal Muscular Atrophy Foundation on Espanjan Vilafrancassa vuonna 2005 perustettu yksityinen voittoa tavoittelematon säätiö. Organisaation tavoitteena on auttaa parantamaan SMA:ta sairastavien ihmisten elämänlaatua. Se tukee sekä valtakunnallisen että paikallisen tason tutkimusta, jolla lyhennetään SMA:n parantavan hoidon löytämiseen kuluvaa aikaa.
EURORDIS on valtioista riippumaton, potilaslähtöinen potilasjärjestöjen liitto. Siihen kuuluu 733 harvinaissairauksien potilasjärjestöä 64 maasta. Se edustaa noin 30 miljoonan harvinaisen sairauden omaavan ihmisen ääntä.
SMA Österreich on voittoa tavoittelematon järjestö, joka perustettiin SMA-potilaiden edustamiseksi. Järjestö toimii vapaaehtoisten avulla ja tuo yhteen SMA:ta sairastavia sekä heidän perheitään.
Orphanet on kaikille avoin harvinaissairauksien verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on jakaa tietoa ja parantaa harvinaissairauksien tunnistamista, diagnosointia, hoitoa ja lääkitystä.
AFM-Téléthon koostuu potilaista ja heidän perheistään, joihin oma tai perheenjäsenen geneettinen, harvinainen, etenevä ja vakavasti vammauttava sairaus (hermo-lihassairaus) vaikuttavat. Näiden sairauksien torjumiseksi AFM-Téléthon päätti käynnistää innovatiivisia toimia ja yleisen edun mukaisen strategian, joka hyödyttää kaikkia harvinaisia sairauksia sairastavia sekä kaikkia vammaisia.
Biogen on sitoutunut tukemaan spinaalista lihasatrofiaa sairastavia sekä heidän hoitotiimejään. Toivomme, että Together in SMA-ohjelman avulla voimme auttaa sinua saamaan mahdollisimman ajantasaista hoitoa ja tukemaan keskusteluja lääkärisi kanssa.
Täältä löydät tietoa spinaalisesta lihasatrofiasta ja sen oireista, tietoa hoitovaihtoehdoista sekä SMA:ta sairastavien ihmisten, kokeneiden hoitajien ja terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksiä aiheista, jotka vaihtelevat ravitsemuksesta apuvälineisiin.
A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1
Kuvissa/videoissa esiintyvät henkilöt ovat oikeita potilaita, ja heidän tarinoidensa käyttämiseen on saatu potilaiden ja heidän perheidensä suostumus. Valokuvat on tarkoitettu vain havainnollistamistarkoituksiin.
References
1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74
